Ahoj !

Jmenuji se Honzík (Johny) Doležal

narodil jsem se v červnu roku 2018 a těmito webovými stránkami bych Vám rád usnadnil opět sledování mého životního příběhu, tedy všeho, co se kolem mě děje.

Po vyšetřeních a magnetické rezonanci mi byla diagnostikován Westův syndrom, který je závažné epileptické onemocnění provázené těžkou mentální retardací. 

 

Dále u mě byla diagnostikována mikrocefalie (pod 3.p), smíšená hypotonie těla, těžké opoždění PMV, lissencephalie, epileptická encefalopatie. Spousta neznámých výrazů, byla rodiči vysvětlena, že můj zdravotní problém je způsoben geneticky. 

 

Byla mi nalezena mikrodelace 17p13.3. de novo se částečně překrývá s mikrodelečním syndromem Miller – Dieker. 

 

Maminka s rodinou pro mě dělají vše, co jim jejich finanční stránka dovolí. Bohužel dnešní doba je taková, že léčba, rehabilitace a kompenzační pomůcky jsou velice drahé a zdravotní pojišťovna vše nehradí.

 

Rodiče bojovali velice dlouho zda jít s mým příběhem do světa, nebo vše řešit jen v rodinném kruhu a s přáteli v soukromí.

 

Nakonec se rozhodli, že sami to nelze zvládnout. Proto se šlo s příběhem na Facebook a povedlo se zařídit sbírkový účet. 

Pomocí stránek na FB jsme požádali všechny o finanční podporu, která pomohla uhradit část nákladů spojenou s mojí léčbou. Je až neskutečné, jakou jsme díky vám ušli cestu. 

 

Pomohli jste mi uhradit zdravotní pomůcky a navštívit rehabilitace, které nejsou hrazené pojišťovnou. Navázali jsme spolupráci s lidmi, firmami i organizacemi, kteří mě podporují.

 

Jsem sice ještě malý chlapík, ale rostu.  Nechci jen ležet v postýlce, koukat do stropu či na pohybující se hračky nad hlavou.

 

Je smutné, že se mnou bude tolik starostí a práce, ale je spousta pomůcek, co by mi mohly život alespoň trochu usnadnit a hlavně mojí rodině. 

Jsem bojovník, bojovat budu a doufám, že i já jednou dosáhnu takového pokroku a budu sám sedět. 

 

Děkuji, že jste si přečetli můj začátek životního příběhu, více se můžete dočíst o všech aktivitách – Jak šel čas. 

 

Pokud budete chtít podporovat můj boj s veškerými nástrahami života, budu vám neskutečně vděčný a svůj vděk vám vynahradím alespoň svým srdečným úsměvem. 

Můj příběh ve zkratce (i fotem do mých dvou let) s doprovodem písně Upřímné díky.

Transparentní účet: 

Nadace Český Mozek umožnila Honzíkovi zřízení transparentního účtu, který je věřeně přístupný k nahlížení
zde: 
https://www.rb.cz/povinne-zverejnovane-informace/transparentni-ucty?path=transactions&accountNumber=1110039883

 

Číslo transparentního účtu: 1110039883/5500

IBAN: CZ6555000000001110039883

SWIFT: RZBCCZPP